지원금 모아

희귀질환자 의료비 지원사업

산정특례에 등록된 희귀질환자가 소득·재산 기준을 충족하면 본인부담금, 월 30만원 간병비, 특수식이 구입비 등을 보건소를 통해 지원받는 질병관리청 사업입니다.

지원 내용
○ 비용 감면 : 요양급여 중 본인부담금 - 요양급여비, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 ○ 현금급여 : 간병비, 특수식이 구입비
지원 형태
서비스(의료)||의료지원||현금
지원 대상
○ 산정특례 등록자에 한하여 등록신청 및 지원이 가능하므로 반드시 희귀질환자 산정특례 등록 후 보건소에 신청 ○ 요양급여비용 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여비용) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 나) 요양급여비 : “희귀질환자 의료비 지원사업 대상 질환 1,413개 ” 및 그 합병증으로 인한 진료 시 다) 보조기기 구입비 : 장애인 등록 법에 등록된 자로서 담당 의사의 진단서 또는 처방전을 발급받아 구입(대상질환 101개에 한함) · 국민건강보험법 시행규칙 별표 7(제26조 제1항 관련)과 장애인 보장구에 대한 보험급여기준에 따라 받은 급여비용 중 본인이 부담하여야 하는 금액을 지원 라) 인공호흡기 및 기침유발기 대여료 : 국민건강보험공단에서 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 지원받는 대상자(대상질환 111개에 한함) ○ 간병비(월 30만원) 가) 환자가구와 부양의무자가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 나) '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자(대상질환 105개에 한함) ※기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 기준에 준함 ○ 특수식이 구입비 가) 환자가구와 부양의무자 가구의 소득 및 재산 기준을 만족하는 건강보험가입자 또는 의료급여 수급권자 및 차상위 본인부담경감대상자 - 특수조제분유 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 360만원 이내 - 저단백즉석밥 : 19세 이상, 28개 질환, 연간 168만원 이내 - 옥수수전분 : 9개 질환, 연간 168만원 이내 ※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제
선정 기준
○ 지원대상 : 건강보험가입자 중 지원 사업 대상 질환 1,413개, 소득 및 재산기준을 만족하는 사람 - 환자가구 소득기준(기준 중위소득 140% 미만) · 1인 가구 : 3,589,933원 · 2인 가구 : 5,879,009원 · 3인 가구 : 7,502,650원 · 4인 가구 : 9,092,633원 · 5인 가구 : 10,579,407원 · 6인 가구 : 11,978,333원 · 7인 가구 : 13,321,210원 - 환자가구 재산기준 : 서울기준 · 1인 가구 : 370,791,006원 · 2인 가구 : 417,842,949원 · 3인 가구 : 451,216,836원 · 4인 가구 : 483,898,920원 · 5인 가구 : 514,459,569원 · 6인 가구 : 543,214,461원 · 7인 가구 : 570,817,266원 - 부양의무자가구 소득기준(기준 중위소득 200% 미만) · 1인 가구 : 5,128,476원 · 2인 가구 : 8,398,584원 · 3인 가구 : 10,718,072원 · 4인 가구 : 12,989,476원 · 5인 가구 : 15,113,438원 · 6인 가구 : 17,111,904원 · 7인 가구 : 19,030,300원 - 부양의무자가구 재산기준 : 서울기준 · 1인 가구 : 617,985,010원 · 2인 가구 : 696,404,915원 · 3인 가구 : 752,028,060원 · 4인 가구 : 806,498,200원 · 5인 가구 : 857,432,615원 · 6인 가구 : 905,357,435원 · 7인 가구 : 951,362,110원 ○ 연령기준 : 해당없음 ○ 기타기준 : 신청일 현재 신청질환과 같은 종류의 산정특례에 등록된 사람에 한함
신청 기간
상시신청
신청 방법
기타 온라인신청, 방문신청
접수 기관
보건소
소관 기관
질병관리청 희귀질환관리과
문의처
질병관리청 콜센터/1339

산정특례 등록이 먼저입니다

이 사업은 질병관리청 희귀질환관리과가 운영하며, 희귀질환자 산정특례에 이미 등록된 사람만 신청할 수 있습니다. 산정특례 등록 없이 이 지원사업만 단독으로 신청하는 절차는 없습니다. 지원 대상 질환은 요양급여비 항목 기준으로 1,413개이며, 이 질환들과 그 합병증으로 인한 진료가 지원 범위에 들어갑니다. 신청일 현재 신청하려는 질환과 같은 종류의 산정특례에 등록되어 있어야 한다는 조건도 붙습니다.

환자가구와 부양의무자가구 소득·재산 기준

건강보험가입자라면 환자가구 소득이 기준 중위소득 140% 미만이어야 하며, 1인 가구는 월 3,589,933원, 4인 가구는 9,092,633원이 기준선입니다. 부양의무자가구는 이보다 넓은 기준 중위소득 200% 미만이 적용되어 1인 가구 5,128,476원, 4인 가구 12,989,476원입니다. 재산 기준도 별도로 있는데, 공고에는 서울 기준 금액만 제시되어 있어 환자가구 1인 370,791,006원, 4인 483,898,920원, 부양의무자가구 1인 617,985,010원, 4인 806,498,200원으로 나옵니다. 서울 외 지역 기준은 공고에서 따로 확인해야 합니다. 연령 기준은 없습니다.

항목마다 지원 내용과 대상질환 개수가 다릅니다

지원은 크게 비용 감면과 현금급여 두 방식으로 나뉩니다. 비용 감면 쪽은 요양급여비 본인부담금, 만성신장병 요양비, 보조기기 구입비, 인공호흡기 및 기침유발기 대여료를 대상으로 하는데, 보조기기 구입비는 장애인으로 등록되고 담당 의사의 진단서나 처방전이 있는 경우로 한정되며 대상질환은 101개입니다. 인공호흡기·기침유발기 대여료는 국민건강보험공단에서 이미 대여료를 지원받는 대상자에 한해, 대상질환 111개 범위에서 지급됩니다. 현금급여 쪽은 간병비(월 30만원, 대상질환 105개)와 특수식이 구입비(특수조제분유·저단백즉석밥·옥수수전분, 질환별로 연간 한도 상이)입니다. 항목별로 대상 질환 개수와 연령 조건이 다르므로 자신의 질환이 어느 항목에 해당하는지 먼저 확인해야 합니다.

보건소에 신청, 접수 기간은 상시입니다

접수처는 보건소이며, 온라인과 방문 두 가지 방법으로 신청할 수 있습니다. 접수 기간은 상시신청으로 되어 있어 특정 마감일 없이 언제든 신청할 수 있습니다. 온라인 신청의 구체적인 경로나 필요 서류는 공고에서 확인해야 합니다. 문의는 질병관리청 콜센터 1339로 하면 됩니다.

자주 묻는 질문

산정특례 등록 없이 이 사업만 따로 신청할 수 있나요?

아니요. 신청일 현재 신청하려는 질환과 같은 종류의 산정특례에 이미 등록되어 있어야 합니다. 산정특례 등록을 먼저 마친 뒤 보건소에 이 지원사업을 신청하는 순서입니다.

간병비 월 30만원은 모든 대상자가 받나요?

아닙니다. 간병비는 지체 또는 뇌병변 장애정도가 심한 장애인 중 별도의 의학적 기준을 충족하는 사람에게, 그것도 대상질환 105개에 한해 지급됩니다. 소득·재산 기준도 함께 충족해야 합니다.

특수식이 구입비는 얼마까지 지원되나요?

특수조제분유는 19세 이상 28개 질환자에게 연 360만원 이내, 저단백즉석밥은 같은 대상에 연 168만원 이내, 옥수수전분은 9개 질환자에게 연 168만원 이내로 지원됩니다. 옥수수전분은 만 18세 미만이면 소득·재산 조사를 하지 않습니다.

이 페이지는 공공데이터를 정리한 참고 자료입니다. 지원 금액·자격·기간은 예산 사정에 따라 바뀔 수 있으므로, 신청 전에 아래 소관기관 공고 원문을 반드시 확인하세요.

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출처: 질병관리청 공고 원문
데이터 기준일 2026-09-02 · 공고 수정일 2026-08-12 · 문서 수정일 2026-08-28